หัวหน้าที่ปรึกษาระดับกระทรวงและโฆษกกระทรวงสาธารณสุข เผย โรคหายากเป็นโรคที่มีความรุนแรง ไม่เพียงแต่สร้างความทุกข์ทรมานต่อผู้ป่วย แต่ยังส่งผลกระทบถึงผู้ปกครองและญาติ และมีค่ารักษาสูง กระทรวงสาธารณสุขเดินหน้าผลักดันให้ผู้ป่วยกลุ่มโรคหายากได้เข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม โดยปี 2563 สปสช.มีการบรรจุ 24 โรคหายากกลุ่มพันธุกรรมเมแทบอลิก เข้าสู่สิทธิประโยชน์หลักประกันสุขภาพแห่งชาติแล้ว

นายแพทย์รุ่งเรือง กิจผาติ หัวหน้าที่ปรึกษาระดับกระทรวง (นพ.ทรงคุณวุฒิระดับ 11) และโฆษกกระทรวงสาธารณสุข ได้รับมอบหมายจาก นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข เปิดงาน “20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง...เสริมพลังโกเช่ร์” และกล่าวปาฐกถา ว่า การเข้าถึงการรักษาพยาบาลและบริการสาธารณสุขของประชาชน ถือเป็นหลักการสำคัญของรัฐบาลในการดำเนินนโยบายหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ซึ่งระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าของประเทศไทยได้รับการยอมรับจากองค์กรระดับสากลและนานาประเทศ ว่าสร้างความเท่าเทียม ลดความเหลื่อมล้ำ และเพิ่มคุณภาพชีวิตให้กับประชากรในประเทศได้ตามเป้าหมายการพัฒนาที่ยั่งยืน (SDGs) ของสหประชาชาติ โดยในส่วนของโรคหายากที่พบได้น้อยมาก แต่มีภาวะรุนแรงจนอาจทำให้พิการและเสียชีวิตก่อนวัยอันควร และมีค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูงมาก เป็นอีกหนึ่งกลุ่มโรคที่กระทรวงสาธารณสุขเดินหน้าผลักดันให้เข้าสู่สิทธิประโยชน์หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เพื่อให้เกิดความเท่าเทียมและช่วยลดความกังวลเรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาของผู้ป่วยและครอบครัว

นายแพทย์รุ่งเรือง กล่าวต่อว่า สำหรับโรคโกเช่ร์ (Gaucher) ซึ่งเป็นหนึ่งในโรคพันธุกรรมแอลเอสดี พบได้ประมาณ 1 ต่อ 100,000 คน ได้ถูกบบรจุให้อยู่ในสิทธิการรักษาตั้งแต่ปี 2556 นับเป็นโรคหายากโรคที่ 2 รองจากโรคฮีโมฟีเลีย ที่มียาบรรจุอยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติให้เบิกจ่ายได้ มีการดูแลผู้ป่วยอย่างเป็นระบบ สามารถส่งต่อไปรักษาที่โรงพยาบาลใกล้บ้าน ไม่จำเป็นต้องเดินทางมารักษาที่โรงพยาบาลในกรุงเทพฯ ทำให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการรักษาและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นอย่างมาก ทั้งนี้ กระทรวงสาธารณสุขได้มีการจัดตั้งคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก เมื่อปี 2562 และในปี 2563 สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ได้มีการบรรจุ 24 โรคหายากกลุ่มพันธุกรรมเมแทบอลิก เข้าสู่สิทธิประโยชน์หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ซึ่งนับเป็นก้าวสำคัญที่ทำให้เกิดการดูแลผู้ป่วยอย่างเป็นระบบ